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sabato 28 settembre 2019

SettimanNews: Consapevoli di morire

7 agosto 2019 Paolo Gamberini

Riflessioni a margini dell’approvazione del parere del Comitato Nazionale di Bioetica.

Nella Plenaria del 18 luglio 2019 il Comitato Nazionale per la Bioetica ha approvato il primo parere sul suicidio medicalmente assistito. Nonostante all’interno del Comitato i pareri siano difformi, il documento intende svolgere una riflessione sull’aiuto al suicidio.

Criteri per il suicidio medicalmente assistito
Il Comitato ha riscontrato la grande difficoltà di riuscire a conciliare due principi, così rilevanti per la bioetica: la salvaguardia della vita, da un lato, e l’autodeterminazione del soggetto, dall’altro. Richiamandosi all’ordinanza n. 207/2018 della Corte Costituzionale, il documento richiama i quattro requisiti che possono giustificare un’assistenza di terzi nel porre fine alla vita di una persona malata: quando essa sia affetta da una patologia irreversibile;
che sia fonte di sofferenze fisiche o psicologiche da lei giudicate intollerabili;
che sia tenuta in vita grazie a trattamenti di sostegno vitale e che al contempo resti
capace di prendere decisioni libere e consapevoli.
Nel documento, più spesso, si fa riferimento alla volontà del soggetto, pienamente libero e consapevole, come condizione necessaria perché possa ricevere il trattamento necessario per morire a seguito di circostanze da lui stesso puntualmente determinate sul momento o previste anticipatamente (vedi DAT).

All’indomani di questa approvazione, la stampa ha dato rilievo di come “i cattolici” si siano opposti a tale decisione, ribadendo che la vita dev’essere affermata come principio essenziale, senza che questo principio sia subordinato o messo sullo stesso piano dell’autodeterminazione, libera e consapevole, del paziente. Con queste mie riflessioni vorrei rispondere all’appello del Comitato che auspica un’ampia partecipazione dei cittadini alla discussione etica e giuridica di tale questione, con la dovuta attenzione alle problematiche morali, deontologiche e giuridiche costituzionali.

L’ombra di Martini
Nei primi mesi del 2012 ho avuto per ben due volte la possibilità di intrattenermi in conversazione con il cardinal Carlo Maria Martini nell’infermeria dei Gesuiti a Gallarate. Pur nella difficoltà a parlare e nel contorcimento del suo corpo a motivo del Parkinson, abbiamo discusso di teologia: in particolare dell’agonia di Gesù nel Getsemani e del mistero della Trinità. Domande, dubbi e speranze sorgevano dall’anima. Sulla morte.

Altre volte, in condizioni diverse di salute, avevo avuto possibilità di colloquiare con lui, di questi argomenti. Mi accorgevo, tuttavia, che ora la sua consapevolezza su questi argomenti era di altro tipo: faticosa sì, ma intensa. Era presente. Sì, presente al presente… e lasciatemelo dire: nella presenza di Colui che il testo dell’Esodo 3,14 rivela come: Io Sono. Il 31 agosto di quello stesso anno è divenuto roveto ardente.

Poiché ne ero stato informato dall’infermiere, sapevo che il cardinale era stato sottoposto a terapia parenterale idratante, ma non aveva voluto alcun altro ausilio: né la Peg, il tubicino per l’alimentazione artificiale che viene inserito nell’addome, né il sondino naso-gastrico. Quel sondino, quell’alimentazione forzata, punto quanto mai controverso nel dibattito sul fine-vita.

Io sono sì il mio corpo. Mi identifico con ciò che sento e vivo. Tanto più che, se altri possono pensare di trattare il “mio” corpo alla stregua di un oggetto, proprio nella malattia comprendo per parte mia, con innegabile immediatezza, che il mio corpo sono io; che la mia identità personale è legata al mio corpo; che il mio corpo non può essere trattato solamente come oggetto né da me né da altri; che sono intrinsecamente vulnerabile.

Vulnerabilità e ulteriorità
Ma, allo stesso tempo, proprio perché sono presente al mio corpo, io non sono il mio corpo. Io sono. È l’anima, la consapevolezza, che informa il corpo come mio e me lo fa riconoscere come “mio”. Come il corpo è l’immagine fisica della mia anima, così l’ego è l’immagine vitale della mia anima.

Fintanto che mi identifico con il mio corpo, avrò sempre paura della morte come la fine di cosa sono. Fintanto che mi identifico con il mio ego, avrò sempre paura della cessazione di chi sono. “Chi avrà tenuto per sé la propria vita, la perderà, e chi avrà perduto la propria vita per causa mia, la troverà” (Mt 10,39).

Quella del cardinale è stata sì una libera scelta, un’autodeterminazione, ma in quanto tale è stata risposta a quell’orizzonte imprescindibile e intangibile in cui si dà la dignità umana.  Quando parliamo di dignità umana nelle questioni di fine-vita bisogna essere consci dell’ambiguità di questo concetto. Ci si appella alla dignità umana come ad un imperativo categorico: sia per sostenere una morte “degna dell’uomo” nel senso di un uccidere su espresso desiderio, sia per dimostrare che la dignità umana esclude ogni forma di eutanasia.

Occorre, però, precisare un minimo di contenuto a ciò che si intende per “dignità umana” per evitare ambiguità. Secondo l’indicazione della costituzione pastorale Gaudium et spes  (n. 16) il contenuto essenziale della dignità umana è dato dalla “coscienza” che è «il nucleo più segreto e il sacrario dell’uomo, dove egli è solo con Dio, la cui voce risuona nell’intimità propria».

Non si tratta di un semplice sentire, ma di una “consapevolezza di sé” che è il riflesso, lo specchio di una presenza trascendente. È proprio dell’essenza dello specchio quella di essere nulla in sé e per sé, se non riferimento ad Altro. Io sono, non perché sono ma perché non sono. E non comprendo. L’esperienza incomprensibile della sofferenza e della morte rivela qualcosa di quella “presenza” di Dio che ciascuno scopre nella propria interiorità, senza poterla disporre: interior intimo meo. «[L’] incomprensibilità del dolore è un frammento dell’incomprensibilità divina».

La nostra capacità di disporre di noi stessi è resa possibile da questa incondizionata e incomprensibile “presenza” che ci sollecita non tanto a trattenere noi stessi ad ogni costo e attraverso ogni mezzo, ma ad abbandonare noi stessi incondizionatamente a questa incomprensibilità. Nell’Io Sono della morte. La dignità umana si realizza propriamente nella capacità di disporre di sé con consapevolezza e libertà, e quando è possibile con amore, e non nell’essere disposti da una macchina o da un deus ex machina.

La saggezza necessaria nell’era tecnica
Senz’altro il progresso medico è assai positivo. Ma, nello stesso tempo, le nuove tecnologie, che permettono interventi sempre più efficaci sul corpo umano, richiedono un supplemento di saggezza per non prolungare i trattamenti quando questi non giovano più alla persona. In particolare, quando non c’è più proporzionalità tra reale miglioramento e dignità del paziente.

Fin dai tempi di Pio XII – come si può riscontrare nel suo memorabile discorso rivolto ormai 60 anni fa ad anestesisti e rianimatori – la Chiesa cattolica ha compreso che la sacralità della vita non è ostaggio di una macchina terapeutica. Il Catechismo della Chiesa cattolica (n. 2278) insegna che è legittimo sospendere o rifiutare terapie «gravose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi».

Consapevoli di morireLa morale cattolica pone limiti non solo all’accanimento in senso stretto, ma anche a tutti gli interventi che risultassero in qualche modo impraticabili o insostenibili per un malato perché troppo dolorosi, o perché gravati di pesanti effetti collaterali, o perché economicamente impossibili o perché configurano una sproporzione evidente fra mezzi impiegati ed effetti conseguiti.

Tuttavia, a motivo della crescente capacità terapeutica della medicina che ormai consente di protrarre la vita in maniera indefinita, diventa sempre più difficile stabilire quali siano le cure da considerare “doverose”, omettendo le quali non si ha più la sospensione di accanimento terapeutico ma vera e propria eutanasia. Il confine tra cure “doverose” e “proporzionate” e cure “sproporzionate” ed “eccessive” sta diventando sempre più difficile.

Il discernimento e la valutazione concreta di ciò che è da compiersi non sono immediati o risolvibili in un semplice: sì o no. Tra ciò che può essere considerato accanimento terapeutico e abbandono terapeutico si inserisce inevitabilmente lo spazio della coscienza, prima di tutto del paziente ma non solo. Il corpo del paziente non è un puro materiale biologico.  Avendo sempre presente la consapevolezza di sé e la libera decisione del paziente, è possibile valutare quali siano le terapie proporzionate, tecnicamente corrette per lui.

Indurre la morte altrui
Le esigenze spirituali del soggetto e il rispetto della sua volontà non possono mai essere messe a disposizione di una macchina e questa non può divenire prolungamento del suo corpo. In merito a questo dilemma – tra accanimento e abbandono – il card. Martini venne ad esprimere una posizione assolutamente controcorrente: «Non si può mai approvare il gesto di chi induce la morte di altri, in particolare se si tratta di un medico. E tuttavia non me la sentirei di condannare le persone che compiono un simile gesto su richiesta di un ammalato ridotto agli estremi e per puro sentimento di altruismo, come pure quelli che, in condizioni fisiche e psichiche disastrose, lo chiedono per sé».

Così la sacralità della vita non può essere messa a disposizione di un deus ex machina. Affermare che la vita è proprietà di Dio e solo lui – in quanto suo creatore – può disporre di essa significherebbe ridurre Dio ad un idolo o al ruolo di “primo” primario del reparto al quale solo spetta la decisione finale da prendere per il paziente.  Se l’uomo è responsabile della sua vita, lo è anche della fine, perché inizio e fine sono inscindibilmente uniti.

Come affermano sia Teilhard de Chardin sia Rahner, confratelli di Martini, Dio fa sì che il mondo – e quindi l’uomo – si faccia. La determinazione consapevole e libera di sé è il modo più umano con cui la creatura risponde al dono che Dio gli fa della vita. Questa è la volontà di Dio per l’uomo: quella di determinare consapevolmente e liberamente se stesso, senza delegare a una macchina o a un deus ex machina se stesso.

«La vita non è riducibile a un oggetto biologico costruito dalle scienze, ma è piuttosto l’esperienza di un senso donato, che dischiude alla coscienza una promessa che la interpella, sollecitandola all’impegno e alla decisione di sé nella relazione all’altro».

L’arte del disporre di sé
Esser capaci di disporre di sé non avviene automaticamente. C’è bisogno di esercizio, così come c’è per allenare il corpo. C’è bisogno di un esercizio che abiliti il soggetto ad essere liberamente consapevole del fine che desidera dare alla sua vita nel contesto della fine. Il card. Martini è stato un maestro di esercizi spirituali, predicandoli ad altri ma innanzitutto a se stesso. Gli esercizi spirituali orientano nell’arte di vivere bene. Nell’arte di benedire tutto anche il morire. «Laudato si’ mi’ Signore per sora nostra morte corporale».

Il latino “ars” e il sanscrito “are” fanno riferimento alla capacità di “ordinare”, di “mettere in ordine”; l’equivalente greco, τέχνη, indica invece la capacità di fare qualcosa secondo determinate regole. Anche gli esercizi spirituali hanno proprie regole che rendono possibile la realizzazione di un preciso fine – come vien indicato al n. 20 degli Esercizi di sant’Ignazio – che è di mettere ordine, cioè dar senso alla propria vita, senza prendere decisioni in base ad alcuna affezione disordinata.

Qual è l’ordine, il senso entro il quale tutto viene orientato? Al n. 23 degli EE.SS: «È necessario renderci indifferenti verso tutte le realtà create, in modo che non desideriamo da parte nostra la salute piuttosto che la malattia, la ricchezza piuttosto che la povertà, l’onore piuttosto che il disonore, una vita lunga piuttosto che una vita breve, e così per tutto il resto, desiderando e scegliendo soltanto quello che ci può condurre meglio al fine per cui siamo creati».

Nel libretto scritto assieme a Ignazio Marino, Credere e conoscere, il card. Martini ci tiene a precisare che la prosecuzione della vita umana fisica non è di per sé il principio primo e assoluto. Sopra di esso sta quello della dignità umana, dignità che nella visione cristiana e di molte religioni comporta una apertura alla vita eterna che Dio promette già qui sulla terra. «La tua grazia vale più della vita» (Salmo 62,4).

E cosa è mai la grazia, se non la “presenza” di Dio? Quel segreto intimo di noi stessi, quell’orizzonte intangibile ed ineffabile, su cui si radica e sboccia la dignità umana. In termini classici diremmo “l’anima”, le cui caratteristiche sono: consapevolezza, libertà e relazione. È presenza di Dio e della sua immagine. Non si tratta della sola presenza di Dio. È anche presenza di “altri”, di coloro che sono prossimo.

Il prossimo a me presente
Pur restando vero che la decisione sulle cure e sulle terapie spetta prima di tutto al paziente, tanto la consapevolezza (sapere cum) quanto la libertà (dalla radice indoeuropea “leudh”: popolo, die Leute, quindi “appartenenza”) fanno riferimento al contesto di relazioni in cui vive il paziente: medici, parenti e amici. Per rimanere “soggetti” e quindi “vigilanti” nel soffrire e nel morire, e non divenire “oggetti” passivi, è necessaria un’etica dell’accompagnamento.

Coloro che vivono la fase del fine-vita hanno una grande paura non solo del dolore o della stessa morte, ma anche di essere un peso, un disturbo agli altri. In questo momento soprattutto i medici sono chiamati a stare vicino al malato e impostare il loro operato secondo la virtù della compassione, specialmente rispettando la volontà del paziente nella determinazione del suo bene. Essere vicini senza sostituirsi.

Nel Messaggio alla Pontifica accademia per la vita sulle questioni del fine-vita (16 novembre 2017) papa Francesco coniò in tal senso un imperativo categorico: non abbandonare mai il malato! «L’angoscia della condizione che ci porta sulla soglia del limite umano supremo, e le scelte difficili che occorre assumere, ci espongono alla tentazione di sottrarci alla relazione. Ma questo è il luogo in cui ci vengono chiesti amore e vicinanza, più di ogni altra cosa, riconoscendo il limite che tutti ci accumuna e proprio lì rendendoci solidali. Ciascuno dia amore nel modo che gli è proprio: come padre o madre, figlio o figlia, fratello o sorella, medico o infermiere. Ma lo dia!».

Non lasciare nessuno da solo
Aggiungerei a quanto dice papa Francesco che il paziente sia aiutato a dare amore alla sua vita attraverso una buona morte, consapevole e libera, così come attraverso «la donazione degli organi come atto di generosità e di solidarietà tra gli esseri umani».

È illuminante quanto afferma papa Francesco nella sua esortazione apostolica Amoris lætitia al n. 308 in riferimento al bene possibile: «Bisogna accompagnare con misericordia e pazienza le possibili tappe di crescita delle persone, lasciando spazio alla “misericordia del Signore che ci stimola a fare il bene possibile”. Comprendo coloro che preferiscono una pastorale più rigida che non dia luogo ad alcuna confusione. Consapevoli di morireMa credo sinceramente che Gesù vuole una Chiesa attenta al bene che lo Spirito sparge in mezzo alla fragilità: una madre che, nel momento stesso in cui esprime chiaramente il suo insegnamento obiettivo, “non rinuncia al bene possibile, benché corra il rischio di sporcarsi con il fango della strada”. I pastori che propongono ai fedeli l’ideale pieno del Vangelo e la dottrina della Chiesa devono aiutarli anche ad assumere la logica della compassione verso le persone fragili e ad evitare persecuzioni o giudizi troppo duri e impazienti. Il Vangelo stesso ci richiede di non giudicare e di non condannare (cf. Mt 7,1; Lc 6,37). Gesù “aspetta che rinunciamo a cercare quei ripari personali o comunitari che ci permettono di mantenerci a distanza dal nodo del dramma umano, affinché accettiamo veramente di entrare in contatto con l’esistenza concreta degli altri e conosciamo la forza della tenerezza. Quando lo facciamo, la vita ci si complica sempre meravigliosamente”».

Nel già citato Messaggio alla Pontifica accademia per la vita, papa Francesco sottolinea quanto sia difficile la valutazione dei fattori che entrano in gioco «quando ci immergiamo nella concretezza delle congiunture drammatiche e nella pratica clinica». Non è sufficiente applicare le regole.

«Occorre un attento discernimento, che consideri l’oggetto morale, le circostanze e le intenzioni dei soggetti coinvolti. La dimensione personale e relazionale della vita – e del morire stesso, che è pur sempre un momento estremo del vivere – deve avere, nella cura e nell’accompagnamento del malato, uno spazio adeguato alla dignità dell’essere umano. In questo percorso la persona malata riveste il ruolo principale. … È un discernimento non facile nell’odierna attività medica, in cui la relazione terapeutica si fa sempre più frammentata e l’atto medico deve assumere molteplici mediazioni, richieste dal contesto tecnologico e organizzativo».

Una cultura del morire
Nella nostra cultura sta diventando accettabile che le persone muoiano. Per molti decenni, la morte è stata tenuta a porte chiuse. Ma ora le stiamo permettendo di uscire allo scoperto e viene riconosciuto il diritto di ogni persona a scegliere con responsabilità e consapevolezza quando dire addio ai propri cari.

A conclusione di queste riflessioni, mi permetterei di aggiungere che l’uso del verbo “morire” più che del sostantivo “morte”, sarebbe preferibile. Per una cultura del morire.  Si tratta di un paziente processo, appunto del tempo di morire, che accade nella consapevolezza di sé e nella libera disposizione di sé.

La dichiarazione anticipata di trattamento (DAT), oltre ad avere la funzione di documento legale che specifica in anticipo i trattamenti sanitari da intraprendere nel caso di una propria eventuale impossibilità a comunicare direttamente a causa di malattia o incapacità, potrebbe divenire un’occasione per guardare in faccia per un momento la propria vita, dall’inizio alla fine, e porsi la domanda: come desidero morire e quale fine dare alla mia fine. Quasi un sacramento “laico” di iniziazione.